El niño que cambió la ley, pero no el sistema: la lucha por el acceso al cannabis medicinal en Reino Unido

Redacción: Ximena Zarahi Moreno Luna 

A siete años de la histórica licencia para Alfie Dingley, solo tres niños han recibido tratamiento con cannabis medicinal a través del NHS. Miles siguen esperando una oportunidad. 

Hace siete años, el caso de Alfie Dingley marcó un antes y un después en la historia médica del Reino Unido. En 2018, tras una intensa lucha legal y social, Alfie se convirtió en el primer niño en recibir una receta del NHS para cannabis medicinal, tratamiento que le permitió controlar su epilepsia severa. Su caso llevó al gobierno a cambiar la ley, abriendo la puerta a una esperanza que, sin embargo, sigue sin cumplirse para la mayoría. 

Desde entonces, apenas tres niños han accedido a este tipo de tratamiento a través del sistema público de salud británico. Miles de familias se han visto obligadas a costear los medicamentos de forma privada o a recurrir a productos no regulados, enfrentando altos costos económicos y emocionales. 

Actualmente, se estima que más de 35 mil niños en el Reino Unido viven con convulsiones no controladas que podrían ser tratadas con cannabis medicinal. Alfie, libre de crisis desde hace más de cinco años, es prueba viva de su efectividad. Sin embargo, la falta de políticas claras y apoyo institucional mantiene a la mayoría de los pacientes fuera del acceso justo y equitativo. 

La Fundación Familiar Medcan, presidida por la madre de Alfie, ha lanzado el Manifiesto de 5 Puntos para un Acceso Justo, exigiendo al gobierno una acción inmediata: 

1. Orientación: Actualizar las guías clínicas del NICE para reflejar los casos de éxito.  

2. Educación: Crear un programa nacional de formación para médicos y profesionales de la salud.  

3. Coste: Financiar estudios que demuestren los beneficios y ahorro a largo plazo.  

4. Evidencia: Invertir en innovación y ensayos clínicos adaptativos.  

5. Suministro: Fortalecer el cultivo y las importaciones legales para asegurar disponibilidad.  

Como parte de la campaña, Medcan lanzó el documental ALL TOLD, que muestra la historia de cuatro madres cuyos hijos han mejorado con este tratamiento, pero siguen bloqueados por las barreras burocráticas del NHS. 

“El acceso a medicamentos que cambian vidas no debería depender de quién pueda pagar”, declaró la fundación. 

La campaña busca firmas y apoyo ciudadano para presionar al gobierno británico a garantizar un acceso real, equitativo y sustentado en evidencia. 

  👉 Firma la petición: change.org/StopDenyingPatientsAccess